Or, je considère qu'une association caritative n'a pas pour but de posséder, et je pèse mes mots: 200 millions d'euros de réserves, 150 millions d'euros investis et 7 millions d'euros de produits financiers par an... Aujourd'hui, quelqu'un qui croit donner un euro au téléthon donne, en réalité, un euro aux banques!

Depuis, ils communiquent énormément sur toutes les maladies rares, mais dans les faits, la myopathie reste, et de loin, leur préoccupation principale. Du coup, les dons pour notre fédération, ont chuté de 75%. Et lorsque nous lançons notre campagne, les gens nous répondent: "On a déjà donné pour les maladies orphelines..." Or, ce n'est pas vraiment ça. J'ai essayé d'expliquer ma position aux responsables de l'AFM, mais ils ne veulent rien entendre."

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